Je suis troublée.
Notre nouvelle ergothérapeute, toute jeune et jolie, d'un dynamisme contagieux, a décidé de réinstaurer le suivi régulier de Camille (aux 4 mois), après l'évaluation pédiatrique de janvier dernier.
Je suis en colère, parce que je pense que notre ancienne ergo a soit : mal évalué Camille, soit mal jugé que tout allait très bien, puisqu'elle nous avait donné notre «congé». Ou encore pire, elle nous a mal guidé durant ces trois premières années, et quand, ironiquement, nous avions l'impression de perdre notre temps dans ces suivis, (avec les activités pas assez avancées) nous avions peut-être raison...
Je suis triste, parce que, «du jour au lendemain» (en fait, de l'ancienne ergo à la nouvelle), Camille passe du statut «correct/stimulation adéquate» à «léger retard en motricité fine». Il n'est pas si loin, le rendez-vous précédent, c'était au printemps dernier. Les exercices quotidients étaient jugés suffisants. Oui, c'est vrai, l'intégration à la garderie a sapé une petite partie du travail (comme la prise mature sur le crayon, vous savez, entre le pouce et l'index, avec appuie sur le majeur... depuis l'automne, j'ai vu réaparaître la prise «grosse main barbouilleuse» ), mais quand même ! On recule ou on n'avance plus ? Est-ce qu'on s'est égaré en cours d'année ?
Je suis amère, parce que le document remis par la nouvelle ergo porte le mot en «H». Ce mot-là, il me fait peur. Il me met en colère. Il m'inquiète aussi. Est-ce que ce mot-là va devenir une étiquette pour ma fille ? Pour une simple question d'adresse à manipuler des petits objets ? Elle ne peut pas se classer «experte à ramasser des petits grains et les cacher dans sa main» si elle l'essaie pour la première fois. Elle découpe mieux que tous ses amis de la garderie (même les plus vieux), mais c'est pas assez parfait pour son ergo, qui nous a remis un document avec le mot en «H». Paperasse qui lui donne accès à une «aide supplémentaire personnalisé pour atteindre les objectifs de motricité fine propre à son niveau d'âge».
Je suis anxieuse aussi, même si son éducatrice était au courant des démarches, y a prit part et a accepté le document et ce qui s'ensuivra. Qu'est-ce qui s'ensuivra, au juste ?
Je suis honteuse, parce que j'ai l'impression d'être ingrate, devant la vie qui m'a comblée avec une minuscule petite fille qui s'est accrochée si fort à la vie, a épaté tout le monde et continu de surprendre... Un peu plus de travail ne devrait pas m'égratigner si fort, il me semble...
Honteuse aussi, parce que des enfants avec le même mot en «H», j'en connais plusieurs et ils sont formidables. Leurs parents aussi. Il y a divers niveau de «H», je ne comprends pas pourquoi ça me chamboule autant. La peur de l'étiquettage, peut-être.
J'ai de l'espoir aussi, parce que ce statut d'«H», ce ne peut pas être pour toute la vie. Le suivi que nous avons y est pour quelque chose, mais surtout, le travail quotidient l'emportera. J'ai toute une nouvelle liste de stimulation pour Camille. Puis nos spécialistes ne baissent jamais les bras; nous serons ramenés dans le droit chemin au moindre écart. Et leurs tests sont très... moyens. Combien de petite fille de 3 ans mangent des suchis avec des baguettes ? Pas de points pour ça. En connaissez-vous beaucoup des enfants de 3 ans qui inventent des histoires pour chaque pièce de casse-tête 25 morceaux placés seul ? Et qui font des compositions courtes en «Il était une fois...» ? Moi j'en connais qu'une seule et elle m'épate tous les jours. Même si on croûle sous les «pourquois» depuis une quinzaine.
Finalement, je suis courageuse, aussi.
Le mot en «H», le voici.
«H» pour handicapée.
4 commentaires:
Ouf! Malgré tout le respect que je porte aux spécialistes, il faut quand même faire attention. 2 spécialistes pourront faire une évaluation différente et au bout du compte je crois que nous devons en prendre et en laisser. Chaque enfants à ses particularités, ses forces et ses faiblesses. Les documents peuvent dire ce qu'ils veulent, et si certains critères procurent plus d'aide à Camille tant mieux mais je ne m'arrêterait pas sur cela. Vous devez être fière de ce que vous avez accomplis tous les 3 et si certaines motricité sont plus faible et bien d'autres sont plus fortes. On regarde et on se félicite sur les plus fortes, on continue à travailler sur ces points car les victoires se doivent d'être célébrées et on travaille aussi sur ce qui est à améliorer. En connaissez-vous beaucoup des enfants parfaits dans tous les domaines? Vraiment désolé mais moi je n'en connais pas.
Les handicaps aussi gros ou petits qu'ils puissent être, peuvent nous servir à grandir en tant qu'humain.
Les étiquettes, tant qu'à moi, je les enlèves et les jettes au poubelle.
Camille est formidable et vous l'êtes tout autant. Ne te laisse pas démolir par un mot! Nous avons tous des handicaps, et nous ne pouvons pas tous entrer dans le même moule!
Tantine qui vous aime fort xxxx
Les étiquettes donnent droit à des services et à une prime. C'est donc utile d'en avoir. Sinon, on reste pris tout seul avec notre enfant. Ma fille est dans une zone neutre, pas d'étiquette mais de graves troubles d'apprentissage qui font qu'elle n'a pas complété sa deuxième année primaire, ne sait pas compter du tout, lit mais sans comprendre ce qu'elle lit. J'ai bien essayé de lui faire coller une étiquette d'enfant handicapé, ce qui lui permettrait entre autres, de fréquenter l'école secondaire jusqu'à vingt-et-un ans. Sans succès. Intelligence normale, dysphasie légère, dyscalculie, trouble de l'attention, dyslexie et dysorthographie. Mais tout va très bien, madame la marquise. Elle aura dix-huit ans en mai, devra donc quitter l'école et se trouver un job... ou bien regarder la télé toute la journée si elle n'en trouve pas. De l'aide? Non, elle n'est pas handicapée votre fille,madame, a conclu l'orthophoniste qui l'a réévaluée l'année passée. Ben coudons...
Femme Libre,
Il est fichument imparfait ce programme, j'en convient. Et je connais bien des parents qui se battent en ce moment pour obtenir des diagnostics pour leurs enfants et le système d'ici, trop inadéquat pour vraiment aider, tarde et tarde et plusieurs comme votre famille, passent à travers le filet, sans jamais de perche qui se tende pour vous retenir... pour vous donner une chance.
Peut-être me plains-je le ventre plein. Oui, nous avons eu facilement les documents recquis pour le programme. Oui, ma fille a droit à un peu plus de suivi. Ça va lui donner un coup de main pour débuter sa vie scolaire. La garderie achètera quelques jouets spécialisés avec la subvention et elle accordera une période de temps équivalent à 1/2 enfant à ma fille, pour lui rapeler de bien tenir son crayon ou sa fourchette et pour vérifier qu'elle trace bien les lignes, qu'elle regarde la personne qui lui fait la conversation ou qu'elle tient ses ciseaux adéquatement.
C'est très injuste que seuls quelques enfants profitent d'un suivi rigoureux comme le nôtre. Je crois que tous les enfants devraient être évalués avant d'entrer à l'école.
Je suis désolée pour votre famille qui s'est battue et n'a rien obtenu; je suis désolée pour les fonctionaires obtus qui ne reconnaissent pas votre droit à l'étiquettage... Je suis désolée pour ce système mal construit.
Je souhaite que votre enfant soit heureuse et acceptée; quelle se contruise un milieu de vie où elle continura de progresser. Tant pis si elle n'est ni médecin ni comptable. Soyez courageuses, et fières. Vous êtes en vie, vous connaissez les défis à relever, c'est déjà beaucoup d'avance sur plusieurs familles inordinaires.
C.
Merci pour votre gentille réponse, Foly!
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