Une nouvelle année commence

La fin de cette année mouvementée approche et nous tenons, toute la petite famille, à vous souhaiter une heureuse nouvelle année remplie de bonheur, santé et surprises.

Dans notre cas, les derniers jours nous ont montré que le meilleur est à venir, même s'il reste beaucoup de travail à faire. Du travail pour Camille, et pour nous aussi... il faudra bien la finir cette chambre de bébé.

Camille est toujours sur la bonne voie, elle a repris le poids perdu des derniers jours, elle pèse aujourd'hui 1160 grammes. Elle mesure maintenant 37 cm, et 25 cm crâniens. Pour les adeptes du système impérial, 2,54 cm égale 1 pouce. Les médecins espèrent l'extuber d'ici la fin de la semaine, ce qui nous permettrait plus facilement de nous glisser dans la peau de notre marsupial favori. Ce n'est pas le koala...

Là-dessus, bonne fin de soirée et d'année.

Camille, Jonathan, Caroline  XxX

C'est le moment de fêter !

Oui !
Fêtons !
Parce que le rapport du radiologiste confirme que l'hémorragie cérébrale s'est entièrement résorbée ! Plus besoin de s'en faire avec le grade 2. Ouf.

J'ai vu dans les commentaires que Mamie Josée s'est offusquée du rhume, mais quoi ! Ça se peut un rhume de bébé !! Les analyses bactériologiques et virales sont toutes négatives, alors c'est vraiment rien du tout. Les sécrétions ont beaucoup diminuées depuis que Camille est intubée par la bouche pour le gavage, au lieu de dans sa 2e narine. Et puis malgré tous les efforts et mesures préventives, c'est très possible qu'un mini virus se soit faufilé dans l'incubateur, hein ! Il faut pas capoter. (oui, je sais : «R'garde qui cé qui parle...»). Les médecins en font pas de cas, alors, pffft le rhume aussi.

Camille a perdu quelques grammes (1090g), normal avec le retrait du cathéter d'hyper-alimentation. Son gavage a été refixé à 25ml aux 3 heures. Elle a maintenant son certificat de 1 kilo ! Bravo Poupoune !

à demain,
Caro.

Mon premier «Rhube»...

Camille a le rhume !

Un tout petit peu de fièvre (hier) et pas mal de sécrétions nasales. Ça fait décoller les rubans qui tiennent ses tubes d'oxygène et de gavage en place. Ça fait des bulles aussi. Hi hi hi! L'infirmière a du remettre le tube de gavage à la bouche plutôt qu'à la narine pour faciliter l'aspiration des «Schmus» dans le nez, alors la poupoune tête le tube souvent. On a trouvé une alternative plus jolie au «foulard-débarbouillette roulée» servant à empêcher Camille d'agripper ses tubes. Voir la photo.


1140g dimanche, 1128g lundi. Probablement en hausse mardi. Son gavage plafonne maintenant à 24 ml aux 3 heures, et ne sera pas augmenté tout de suite, parce que ça serait trop. Elle doit grandir un peu encore.


Résultats non-officiels de l'écho trans-fontanelles : ça semble stable, pas d'aggravation de l'hémorragie (grade 2), peut-être même un petit peu résorbé. On attend le diagnostic du radiologiste demain.


Son cathéter au bras gauche a été retiré vers 17h, puisque son alimentation en lait maternel suffit amplement pour le moment. Plus besoin d'hyper-alimentation ni de soluté.


Camille a fait un sourire, avec les yeux aussi, à Papa, après qu'il lui ait essuyé la bouche, et on a changé tout plein de couches. La journée a été longue, puisqu'on attendait anxieusement l'examen (écho) et ensuite les résultats. Disons que quand le stress tombe un peu, on redécouvre la fatigue.


Je vous laisse, je vais au lait !
Caroline.

PS : notre secret : http://www.glup-bebe.com/

De grammes en grammes...

Eh oui, Camille prends du poids ces temps-ci. À la pesée de ce matin, elle pesait 1,1 kg. Ça commence à paraître, elle est petit peu plus enveloppée qu'elle l'était et ses cuisses sont un peu plus dodue. 

Cette nuit, l'équipe médicale devrait enlever les hautes-fréquences et retourner au respirateur conventionnel, ce qui est une bonne nouvelle. Mais avant de s'emballer avec le kangourou, il faudra s'assurer que Camille tolère bien ce changement. Mais on a bien hâte de répéter l'expérience.

Après Beautiful Boy de John Lennon (voir message du 2 décembre), Camille a une nouvelle chanson fétiche : Spider-Man! Il fallait la voir sourire quand je lui ai chanté ça l'autre jour, d'autant plus qu'elle a fait les doigts de Spider-Man aussi... C'est bien ma fille ça! Je devrai sans doute lui lire des Batman pour l'endormir...

Là-dessus, bonne nuit!

Jonathan (qui sait maintenant comment intégrer un vidéo dans le blogue,  yeah!!!)

35 jours, 35 cm.

Camille mesure maintenant 35 cm de long, 23 cm crânien. J'ai vu ses courbes de croissance et elles sont toutes belles et normales et les docteurs en sont satisfaits. Elle est calme, se repose, mange bien (19ml/3heures), digère, serre bien fort notre doigt, etc. Notre petite puce a toujours envie de tirer sur les fils des capteurs ou les tubes d'oxygène ou de gavage. Aujourd'hui on a fait un peu créatif, et elle a 2 mitaines différentes. Wow, c'est sûrement aussi une artiste.

On arrête de compter les points de couches, parce qu'on s'est rendus à 10 aujourd'hui, par bons de 2 points. Un peu trop liquide. Des cultures ont été envoyées au labo pour vérifier si tout est beau ou si un petit virus serait pas impliqué. Disons que je ne mangerai pas de potage de courge cette semaine, si vous voyez où je veux en venir... Aucun autre signe de maladie, alors pas d'inquiétude pour le moment. Des fois pour vous aussi c'est mou, bon, alors c'est peu être juste ordinaire.

Bonne soirée,
Caro

Petit lutin de Noël qu'on adore

Camille continue à prendre des forces, et du poids. 17 ml de lait aux 3 heures, et passera à 18ml après minuit. Ses paramètres vitaux sont tous très bien. Elle a congé de prélèvement de sang, pour Noël... (c'est que les résultats sont très bien aujourd'hui, donc, objectif sommeil et alimentation, on écarte le stress du prélèvement). Les réglages sont à la baisse sur le shaker, donc, c'est possible que l'appareil soit retiré bientôt.

Notre trésor a encore été gâtée aujourd'hui, car en plus du cochon de Arrière-Grand-Maman-Rita-P., elle a reçu un paquet de la part de la Fondation Ste-Justine : couvertures, caches-couches, chapeau, bonnet, petits bas (à la bonne grandeur !!). Très mignon.

Merci à tous pour les beaux vœux de Noël !

Gos bizous de Caro, Jonathan et Petite Camille.
xXXxXxXxxxXXxxXx

Joyeux Noël !

Meilleurs vœux de Noël à tout le monde !

Camille pesait 1025 grammes mardi matin le 24, et ce matin, 1070g. BRAVO! UN KILO!

Notre Poupoune est encore sur shaker, mais les besoins en oxygène sont revenus très bas, comme avant le retrait de la machine vendredi dernier. On saura tout-à-l'heure ce qu'en pensent les spécialistes.

Noël sans notre petite chérie avec nous à la maison est un peu dur, mais on se dit que c'est juste pour cette année. On s'en va la voir dans quelques instants, pour toute la journée. On pourra toujours faire un Noël du campeur... HA HA HA c'est une blague. S.V.P. ne me prenez pas au mot ! On fera plutôt un meilleur Noël l'an prochain... un Premier Noël : prise 2... cette année c'est une pratique.

L'hôpital a offert un nounours à construire pour Camille, qu'on a reçu hier. Je sais déjà ce que je vais nous souhaiter à tous les trois avant de mettre l'étoile dans le nounours... Et Papa dessinera un hibou sur le t-shirt. Sûrement aussi beau que celui qui sourit sur le dessin de Noël de Camille. (voir diaporama).

Bô Noël à tous !
Caroline
XxXx

Presqu'un kilo

Camille pèse 990g cet après-midi. Elle reçoit 14ml de lait maternel et passera à 15ml à minuit ce soir. 5:4 pour les couches, 5:5 si le vote couche 2 points demeure tel quel. Malheureusement pas de kangourou aujourd'hui, parce que nous sommes de retour au shaker (ventilation haute fréquence). Notre Choupette a eu beaucoup de sécrétions pulmonaire aujourd'hui, elle était fatiguée aussi, elle avait de plus grands besoins en oxygène et la radiographie a révélé que certaines petites alvéoles pulmonaires ne s'ouvraient pas complètement avec le procédé respiratoire ordinaire, alors «it's back on the shaker, baby !», ce qui donne une meilleure pression dans les poumons, donc, mieux ventilée etc.

On se décourage pas, comme dit le docteur, Camille doit grandir encore pour que ses poumons soient plus matures, alors on se concentre sur l'alimentation. Dans quelques jours, si tout va bien de nouveau, le shaker ne sera plus nécessaire et on reprendra les sessions de kangourou. C'est plate, en plus c'était le 2e tour de Jonathan, mais bon, on comprends, n patiente et on sait que c'est pour son bien.

J'essayerai de vous poster quelques images tout-à-l'heure.
Bon appétit !
Caro.

P.S. Diaporama mis-à-jour à 21h30. Voici un petit avant-goût !

Noël s'en vient !

Oui, Noël est dans l'air, surtout quand on a notre petit lutin dans les bras ! (Plutôt dans les mains, mais bon... vous voyez l'image!). 2e session de Kangourou, pour Camille (960g*) avec maman, cet après-midi. Ça fait du bien à toutes les deux.

5 : 3, toujours en faveur de Jon pour les couches. À date, les votes vont pour 2 points par couche de caca. (ce qui nous mènerait à 5:4, mais j'attends samedi prochain pour compiler les votes.)

11 ml de lait aux 3 heures, cette nuit, 12ml demain, reçus comme repas, c'est-à-dire sur 30 minutes. C'est plus commode pour digérer, moins fatiguant et plus semblable à une tétée au sein.
Les médecins se concentrent sur une prise de poids pour le moment, puisque l'autonomie de respiration est un peu «montagne russe» ces jours-ci.

J'ai trouvé que Jonathan rayonnait de fierté et d'amour, pendant son kangourou, hier. Ça m'a beaucoup fait de bien. De soleil. Et une montée de lait.

*On vise le 1 kg pour Noël.

Bonne nuit !
Caro.

Skippy le nounours

Le Père-Noël est passé en avance ce dimanche matin : Après un mois d'attente, j'ai enfin pu prendre ma petite fille dans mes bras. Une belle heure passée à sentir son petit coeur (petit, mais fort) battre contre ma poitrine. Et aucune tempête de neige n'aurait pu m'empêcher de savourer ce moment.

Mais dans mon cas, on parle plus de nounours que de kangourou...

Et avis au mauvaises langues : Non, on ne l'a pas perdu dans mon poil. Elle ne l'a pas tiré, non plus, mais ça, ça ne saurait tarder.

En quittant Camille en fin de journée, j'avais encore l'impression de sentir sa chaleur sur moi. Et ça, c'est très pratique avec la température qu'il fait ces temps-ci.

Jonathan

Skippy

Ok, c'est le moment de fredonner (ou siffloter) le thème de Skippy avec un grand sourire (hum.. siffler en souriant... bonne chance...) ON A FAIT DU KANGOUROU ! (par «ON» je veux dire Camille et moi. ) Après quelques belles journées passées à diminuer les paramètres sur la haute fréquence (shaker), l'appareil a été retiré vendredi en fin d'après-midi. Le kangourou était prescrit, donc, à faire dès que possible. Camille a eu une belle nuit très stable et un matinée pas mal tranquille aussi, avec des beaux résultats en ventilation standard, donc, nous avons eu la permission de faire du kangourou en après-midi.

Après deux petites visites, le lait tiré, j'ai commencé à me préparer pendant que l'infirmière et l'inhalothérapeute préparaient Camille et son «filage». Je vous le dis, c'est pareil comme une sortie extra véhiculaire de mission spatiale... décroche le fil, tasse le tube, déplace le capteur, tire la couverte, bouge le pied (Camille), tasse la chaise berçante (moi), ouvre l'incubateur, enlève le chandail (moi, encore), tire le fil (Camille) et finalement, après 15 minutes de préparation, j'ai reçue ma poupoune en peau à peau, sur mon coeur.

Ensuite, pour une bonne heure et demie, toute emballée contre maman, elle était très calme, vraiment stable (encore plus que d'habitude dans l'incubateur), elle tâtonnait, grafignait de ses petites mains, elle tétait dans le vide et elle a même «ronronné»...

Tit minou !

Oh ! elle avait sa tuque de Noël, parce que seul un petit bout de tête dépassait, pour que l'infirmière garde une visibilité sur le tube de ventilation. Jonathan a volé 2-3 bisous, là, et si tout va bien, demain sera son tour de kangourou.

C'était vraiment magique, heureux comme moment. Tenir ma fille contre mon coeur, après 4 semaines en «vaisseau spatial»... Wow. J'ai hâte à la prochaine fois !

Caroline.

P.S. : les points extérieurs ont été retirés vendredi midi et la cicatrice est très belle. Ça guérit vite des tits minous comme Camille ! Elle reçoit aussi 7ml de lait maternel aux 3 heures, et ça va bien. +1ml de plus tous les 12 heures, si j'ai bien suivi !

P.P.S. : C'est 5 : 2 en faveur de Jonathan pour les couches, Votre opinion : une couche de caca compte-elle pour 2 points ? La majorité l'emportera ! Vos votes, compilés jusqu'à Noël.

2 lbs !!

Camille a passé le cap des 2 lbs ! Elle pesait 925 grammes hier soir.

De plus, les hautes fréquences (shaker) ont été arrêtées. Ce qui veut dire que peut-être nous pourrons faire du kangourou... On l'espère, mais on a arrêté de se créer trop d'attentes car la déception est trop grande quand c'est impossible.

Là-dessus, retournons à Gilles et Claude à la passerelle pour le Match des Couches, Gilles ?

Eh bien, nouveau développement, Caroline a changé une nouvelle couche hier. Ce qui amène le pointage à 4 :2 toujours en faveur de Jonathan. Par-contre, la reprise vidéo montre que cette couche contenait un caca. Les arbitres sont toujours en train de débattre à savoir si une couche de caca vaut plus de points qu'une couche de pipi. De retour à vous.

Merci Gilles, mais je suis pas mal sûr qu'une couche est couche, peu importe le contenu.

Bonne journée.

Jonathan

Jeudi, Vendredi...

Jeudi matin, le poids de Camille : 905g. On frôle le 2 livres ! (2 livres = 910g).

L'infirmière de nuit a tenté une expérience... Après le gavage de Camille (3ml), elle lui donne une ou deux goutte sur les lèvres et il paraît que c'est un fameux succès ! Miam miam le lait de maman.

On a eu les résultats de l'écho cervicale, et là, on est un peu inquiets, on passe au grade 2. L'explication est pas mal technique, mais en gros : du sang au ventricule gauche. Camille sera contrôlée (échographie) chaque semaine et on sera informés rapidement. Les grades 3 et 4 annoncent souvent des séquelles, retard d'apprentissage ou parfois plus grave. C'est commun dans le cas d'un bébé né à l'âge de Camille d'avoir un grade 2, alors il ne faut pas trop s'en faire pour le moment, d'après le docteur F. On se dit que Camille prend du poids, est très active, et que le reste du bilan est très beau. Ça aide un peu.

Elle est encore sur la machine haute fréquence (shaker), alors pas de kangourou pour le moment. Le docteur F. a un peu pété ma bulle hier soir, puisqu'il m'a dit qu'il faut encore baisser beaucoup les paramètres avant de retirer l'appareil. Ça peu prendre du temps. Il faut être patients.

Le co-chambreur de Camille est malade présentement, alors je dois confirmer pour les visiteurs de samedi et dimanche.

C'est maintenant 4 : 1 en faveur de Papa pour les couches, mais il a triché : je tirais mon lait près de Camille, alors je ne pouvais même pas le faire. En plus, il me cachait la vue !! Pffft quel tricheur !

Camille aura 4 semaines cette nuit, à 3h00 a.m. Un bon bout de fait, on reste optimistes, et on vit au jour le jour, en espérant le meilleur.

Caro.

Les mitaines

Les mitaines de Camille ne sont pas là que pour l'empêcher de s'accrocher à sont tube d'O2. Elle servent aussi à faire des cachée-coucou ! Pour vrai !

Jonathan

Correction importante

J'ai changé 3 couches à ce jours! Je tiens à corriger les faits. :)

C'est 3 : 1 pour papa.

Et d'ailleurs, c'est vraiment pas évident de changer une couche dans un incubateur. Mes sympathies à tous les parents qui ont dû le faire dans un endroit incongru et pas fait pour ça. Je vous comprends.

Une autre leçon de vie de Camille.

Jonathan.

Encore une étude

J'ai accepté de participer à une 3e étude, pour les mamans qui ont donné naissance à un enfant de moins de 1500g. Je rencontre la responsable demain après-midi. Pour nous, partager les données de Camille ou accepter de faire tester son urine ou raconter notre expérience, ça nous donne un moyen d'aider les futures famille vivant le même genre de tempête que nous. Un peu comme si on redonnait pour les soins et le support reçus à Ste-Justine. La recherche, c'est ce qui permet de faire avancer les choses, d'amener les soins toujours plus loin, d'inventer des techniques plus fiable, des procédures plus efficaces, des protocoles plus flexible, etc.

Camille pèse 855g aujourd'hui. J'ai changé sa couche. (C'est 1 à 1 pour Maman vs Papa dans les couches). Je lui ai lu Boucle d'Or et les 3 ours, mais j'ai un peu extrapolé dans l'histoire, c'était beaucoup plus intéressant ainsi. Camille n'a pas perceptiblement grandi, mais elle a grossi un peu. En tout cas, elle est très active et l'infirmière a du lui mettre des mitaines ce matin, pour éviter un 2e auto-extubement. Pour le moment, elle est revenu à 3 ml de lait maternel (parce qu'à 5 ml aux 4 heures, il y avait souvent des résidus non-digérés) et ça va bien.

Bonne soirée,
Caro.

Mardi sans kangourou

Camille a été remis sur haute fréquence (vibration) mardi matin, parce qu'un problème avec le tube a entraîné une réintubation (enlève le tube, essaie Cpap, remet nouveau tube, analyse CO2, pas extraordinaire = remise sur vibration). Ce qui veut dire pas de kangourou pour le moment.

J'étais très triste, et la docteur me l'a annoncé avec une petite face tristounette, là, elle voyait dans mon visage que j'étais très peinée, et tout... Mais bon, Camille va bien, ses besoins en oxygène sont beaucoup moins élevés avec la vibration et les réglages sont au minimum, ce qui laisse espérer qu'on retire cet outil bientôt.

Elle pesait 830g mardi matin (j'aurai les mesures et pesée d'aujourd'hui plus tard, les bébés sont mesurés tous les mercredis) ce qui me fait penser que lundi ils l'ont pesée AVANT qu'elle remplisse sa couche... hi hi hi.

Elle est très calme, et elle fait des bulles de salive. Surtout quand elle reçoit une goutte de sucrose, juste avant une manipulation, comme un genre de récompense.

Je n'ai pas pu la prendre hier, mais j'ai crémé sa peau sèche (des petites caresses !!) et attaché sa couche.

À plus tard,
Caro

Pas de shower, hein !

Juste pour bien m'assurer que vous le savez tous, parce que j'ai eu 3 fois la question aujourd'hui, je répète qu'on repoussait la petite fête pré-bébé (shower) pour en faire une «bienvenue bébé à la maison», quand ce sera approprié !

À part ça, Camille est très stable, elle fait des beaux dodos, et cuve son 5ml de lait maternel aux 4 heures.

Bonne nuit !
Caro

Camille «avec cheveux»...

Contrairement à «Bob avec cheveux» (Dans une galaxie près de chez vous), Camille en a des vrais ! Désolée pour le gros reflet, le nouvel incubateur est très réfléchissant.

5ml de lait maternel aux 4 heures aujourd'hui (C'est une grosse cuillère à thé !) L'infirmière trouve que ma coupinette commence à être jouflue ! hi hi hi.

Caro.

Pourquoi on a hâte de faire le kangourou

Puisque Patricia a soulevé la question :

«La méthode kangourou en est une qui privilégie un contact peau-à-peau entre un bébé prématuré ou de petits poids et l’un de ses parents. Cette méthode qui a vu le jour en 1978 en Colombie se compare avantageusement à l’utilisation de l’incubateur et procure des effets positifs.

Par exemple, le bébé a un rythme cardiaque plus stable, un rythme respiratoire plus régulier (75% d’apnées en moins), une saturation en oxygène meilleure, des périodes de sommeil plus longues, pas de stress thermique, une prise de poids plus rapide, un développement cérébral plus rapide, une réduction des périodes d’agitations sans but, moins de pleurs, des périodes d’éveil plus longues, et une sortie d’hôpital plus rapide.

Les bénéfices pour les parents sont également importants. On estime entre autres que la méthode permet une réparation du deuil vécu par les parents d’avoir leur bébé en unité de soins intensifs; les parents se sentent plus proches de leur bébé; ils forment un attachement plus précoce; ils ont plus confiance en eux pour les soins à prodiguer à leur bébé et ils acquièrent la certitude que le bébé est soigné correctement et qu’ils détiennent un certain contrôle de la situation. La méthode kangourou, avec l’allaitement, permet à la mère de contrer ce sentiment d’inutilité créé par l’incubateur, le gavage et le monitoring en continu.»
Source : www.chu-sainte-justine.org

Vous comprenez, je pense, pourquoi nous sommes si impatients de commencer !!

Camille va bien, elle est retirée du «shaker haute fréquence», et ses besoins en oxygène sont normaux. Elle a reçu en soirée 4ml de lait, et l'a bien digéré, donc on continu à augmenter progressivement.

Nous trouvons que Camille a pris du poids !! Des rondeurs, en tout cas. À la naissance, il y a 3 semaines, elle était très «pointue». Maintenant, elle a un joli menton et commence tout doucement à se remplumer. C'est vraiment la plus belle des petites filles... ; )

Caro.

Shake shake shake...

...Shake shake shake... shake your booty... shake your booty !

Camille est de retour sur la machine vibrante, pour améliorer son échange gazeux. Les paramètres sont au minimum, ce qui laisser penser qu'elle peut en être retirée très bientôt. Compréhension. Acceptation. Tristesse, parce que ça reporte le kangourou. Kangourou qui est par contre prescrit ! (oui, parce que c'est un traitement !) (Même mon pharmacien m'en a jasé cet après-midi !!).

En ce moment, Camille est fort probablement encore couchée sur le bedon, avec les petites fesses dans les airs, et elle vibre doucement, là, en tétant sa mini-suce. Oh ! L'alimentation a été augmentée, elle est passé progressivement de 0.5ml à 3ml de lait maternel au cours de la journée, à tous les trois heures, et elle digère très bien.

Caro.

Trois semaines cette nuit...

Camille aura trois semaines cette nuit. Trois longues semaines où elle aura accompli plus que beaucoup d'entre nous et sans se plaindre... bon elle s'est plaint un peu.

Et elle a un fichu un caractère.

Mais c'est ce petit caractère qui nous montre qu'elle veut vivre et qu'elle travaille fort pour y arriver d'elle même. Ce qui ne l'empêche pas de se fatiguer, ce qui lui donne de la difficulté à expulsé le CO2 de son petit corps. Camille a donc été intubée à nouveau aujourd'hui et elle sera pour quelques temps.

Ce n'est pas un échec, non, Camille a seulement besoin de reprendre des forces, et l'équipe médicale va prendre du temps pour se concentrer plutôt sur son système digestif et commencer à la nourrir un peu plus.

Et peut-être, si tout va bien, nous aurons une petite surprise pour dimanche...  on n'en dit pas plus.

Jonathan

Desat / Hisat

Désaturation... Saturation.... Désaturation... Apnée !!!... Saturation... ... ... ... ... le calme, enfin.

C'est un peu le résumé de notre visite d'aujourd'hui... eh non, ce n'est pas toujours plaisant. Mais comme l'équipe qui l'entourre nous l'explique à chaque fois : c'est normal pour un bébé si prématuré. Et les médecins sont toujours satisfaits du développement de Camille.

Donc nous prenons les bonne nouvelles et apprécions les bons moments passés avec la petite lionne.

J'espère, en tout cas, que nous ne deviendrons pas parents-poules.

Jonathan

Quand Camille prend les choses en main...

Ce matin, Camille a décidé qu'il était temps de passer aux choses sérieuses... Elle s'est extubée elle-même. (elle a tiré sur son tube, l'a délogé de quelques millimètres, et l'équipe de docteurs et d'inhalothérapeutes en ont profité pour la réinstaller avec le «Cpap», le masque à débit contrôlé d'oxygène. Elle est donc de retour en respiration seule). Ça s'est très bien passé et lorsque je suis arrivée (panne de courant, donc tire-lait en panne, donc très tôt à Ste-Jus), docteurs et cie ont fait beaucoup de blagues sur le fort caractère de notre fille. 

J'ai participé aux soins aussi, puisque l'infirmière a profité du «démontage» de l'incubateur pour donner un bain (débarbouillette) à Camille, changer son lit, sa couche, etc... J'ai volé des dizaines de bizous aussi. Hi hi hi ! Ça m'a fait tout chaud en dedans de soulever ma fille dans mes mains, pour la 2e fois, après 2.5 semaines déjà !

Camille pèse 840g (mecredi matin), et elle mesure 34 cm (+1 !) avec une circonférence crânienne de 22.5 cm (+2 depuis naissance). Oh! et les intestins fonctionnent bien.

Fait cocasse : après le bain, la serviette c'est une couverture chaude, dense, mince et légère. On recouvre Camille avec et on l'éponge avec les coins. Camille a tiré le bout de la couverture avec sa petite main jusque sous son nez, pour se blottir au chaud. C'était très mignon !

Si tout va bien et que notre petite lionne reste stable tout au long de la semaine, c'est très possible qu'on commence le kangourou très, très bientôt. 

Allez hop, au dodo !

Caro.

Journée stable –> vers l'extubation

Aujourd'hui le pansement de Camille a été retiré. La cicatrisation se fait bien. Le médicament contre la douleur est en sevrage, c'est-à-dire administré seulement au besoin et minimalement. On travaille pour ramener Camille en respiration au masque (le sevrage de la médication permet entre autre qu'elle soit plus active), alors elle reçoit aussi un peu de caféine pour stimuler son système respiratoire. L'équipe de doc prévoit une extubation d'ici 48 heures, si tout va bien.

Elle est de nouveau alimentée en lait de maman, (a été cessé pour l'opération + médication) un gros 0,5 ml aux 4 heures, par gavage à l'estomac, car il y a danger qu'elle s'étouffe, (elle n'est pas supposée avoir le rythme «tétée - avale - respire» à ce stade). 0,5 ml, c'est une cuillère à thé divisée en 10... à peu près une goutte, quoi ! L'estomac de Camille est un peu plus petit qu'un petit pois no.1 Lessieur. Alors lorsque vous mangerez un hot chicken, avec des petits pois no.1 et 2 Lessieur (ils viennent ensemble dans la boîte de conserve, il me semble), isolez un no.1 dans le coin de votre assiette, et souriez pour Camille.

Caro.

Les doigts rassurants

Camille a fait une bonne journée.
Elle pèse maintenant 880 grammes.
Le médicament pour la pression (suite à la chirurgie) est arrêté depuis hier soir, puisque les pressions étaient bonnes. Elle sera aussi bientôt sevrée du médicament contre la douleur, étant donné que l'opération cicatrise très bien. Je sais que l'équipe de docteurs a diminué la dose tout au long de la journée, alors ce sera sûrement arrêté complètement demain. Dès que son état le permet, elle sera retirée de la machine à vibrer (aide à l'échange gazeux) et en voie d'être extubée (donc de retour au masque cette semaine; elle doit travailler davantage par elle-même, au risque de devenir paresseuse).

En attendant, elle gigote et fait savoir lorsqu'elle est tannée d'être dérangée par les tests, soins, manipulations de l'infirmière, de l'inhalothérapeute, etc. Aujourd'hui elle a fait une petite colère quand elle s'est tannée d'être couchée à plat ventre la tête à gauche. Ça annonce tout un caractère (OH ! ET PAS LE DROIT DE DIRE QUE ÇA VIENT DE MAMAN !) Pffft... c'est pas génétique, le caractère....

; )

En tout cas, notre petite lionne s'endort mieux en nous serrant un doigt. Elle nous «squeeze» ça de temps en temps, et lorsqu'on change de bras (ben... on attrape des crampes, là, au bout de 15-20 minutes...) elle tâtonne à la recherche de son doigt anti-stress. Et aussi, après une séance de soins, elle se calme beaucoup plus rapidement quand Jonathan ou moi l'enveloppons avec les mains. C'est le principe de la «barrière contre les éléments extérieurs» décrite dans le livret de néonatalogie; c'est scientifique, là !

Bonne soirée, et merci beaucoup pour vos messages.
Caro.

Petite nuit tranquille

Petite nuit qui s'est bien déroulée;
tous les paramètres sont OK pour camille en ce moment.

Nouvelles images (15 jours) ajoutées au diaporama de gauche.
Elles datent du 6 déc.
Vous pourrez voir :
1) qu'elles sont floues (hé hé!)
2) le rapport de grandeur : Camille vs main de Papa ou Maman.

Note : je ne sais pas en combien de temps elles s'afficheront sur le blogue, mais en cliquant sur le diaporama, vous serez redirigé sur l'album photo Picasa.

Caro.

Quand ça va bien....

Camille a passé la barre des 800 grammes, elle en pèse maintenant 820 !

Elle a également esquissé quelques petits sourires ce matin... 

Bref, le repos lui fait beaucoup de bien et les médecins sont bien contents des derniers développements. La chirurgie semble déjà porter fruit.

Et quand Camille va bien, les parents vont très bien!

Jonathan

Le calme

Les médecins nous ont prévenu que les jours suivants la chirurgie seraient mouvementées... eh bien, jusqu'à maintenant, c'est plutôt calme comme tempête. Camille est au repos et prend des forces.

On nous a dit que sa petite cicatrice guérit bien, et que les médicaments sont donnés à très faibles doses car ses résultats sanguins et autres sont très positifs. Donc tout va bien et on espère que ça continuera de cette façon.

Elle pèse aujourd'hui 780 grammes. Elle en a perdu 10 avec l'opération.

Et malgré l'opération, Camille a assez de force pour serrer nos doigts... Bon, serrer est un bien grand mot, car sa petite main rose ne peut pas entourer mon petit doigt, mais la sensation est tout de même incroyable. Ça vous enlève tous vos soucis...

Jonathan

Camille : une championne

Ok, je m'enthousiasme un peu, mais tout s'est bien passé, et Camille est stable en ce moment. Elle «médite*», profondément endormie, et à date, la tempête n'est pas encore arrivée. Elle reçoit un médicament contre la douleur, et ses signes sont tous parfaitements stables. On verra demain comment ça se passera, mais l'équipe semble très optimistes, donc nous aussi. Camille c'est une vraie championne.

* Imaginez... la tuque de Noël enfoncée sur les sourcils, la bouche ouverte, les bras évachés de chaque côté du petit nid, les doigts en position «excellent», là, comme pour la méditation, et les chevilles croisées, avec un petit pied dans les airs.

En passant, Camille a de jolies orteils.
Caro.

Opération réussie !

Ouf, là, nous sommes pas mal moins nerveux !!
L'opération s'est bien déroulée. La cardio-chirurgienne vient tout juste de nous appeler (17h07) pour nous dire que tout a bien fonctionné, et facilement. C'était un canal large, elle pense que ça ne se serait pas fermé sans l'intervention.

C'est sûr qu'on s'attend à quelques jours d'ajustements, mais nous sommes certains que Camille va faire ça comme une championne.

On s'en va la voir,
à tantôt !

Caro & Jon, soulagés.

Bulletin spécial - Camille en chirurgie

Bon, ça y est, Camille est au bloc opératoire. Ils la transféraient vers 14h00. Elle sera de retour à sa chambre en fin d'après-midi. Des nouvelles dès que possible.
Caro & Jon.

La chirurgie

Camille va en chirurgie. L'autorisation a été signée cet après-midi. Environ 2h30 en tout, incluant préparer la Puce, et la «dépréparer» à la fin. L'intervention en soi dure entre 20 et 25 minutes. C'est une toute petite ouverture dans le dos au côté gauche (vis-à-vis la ligne de soutien-gorge) qui permet de tasser le poumon et le canal à refermer est juste là. Ensuite, on recoud et suivra 2-3 jours de tempête... 2-3 longues journées où Camille devra être re-stabilisée. Les besoins en oxygène, médication, etc.. seront à revoir et recorriger et surveiller constamment. Les docteurs ne s'inquiètent pas, c'est une procédure habituelle pour les prématurés de l'âge de Camille. L'infirmière nous appellera lorsqu'elle partira au bloc opératoire, et la cardio-chirurgienne nous téléphone à la fin (sauf si nous sommes déjà sur place).

Camille est sur la liste pour demain, mais dépendamment des urgences, l'opération sera faite d'ici à lundi. Par conséquent, il n'y a pas de visiteurs autorisés en fin de semaine. Nous donnerons des nouvelles aussi souvent que possible.

En forme ? C'est peut-être la météo

Camille «en a dedans» aujourd'hui.

Elle va bien en général et elle est encore intubée. Nous rencontrerons probablement la cardio-chirurgienne aujourd'hui. J'ai laissé des explications assez courtes en réponse à une question de Pat, dans «Minute-Papillon», pour l'ibu et la chirurgie. J'en donnerai plus après la rencontre avec l'équipe spécialiste. Cette intervention en est une de routine pour les grands prématurés, mais ça reste une chirurgie. Après une petite baisse hier, son poids est revenu à 750g.

À plus tard,
Caro.

Minute Papillon

Je vous laisse tout d'abord regarder la photo du jour :

Camille est ré-intubée aujourd'hui, avec une faible vibration de la machine à vibrer. Comme disait le commentaire de Valérie à mon message de ce matin, ça lui permet de diriger son énergie ailleurs, avec le coup de mains qu'on lui donne à éliminer le CO2.

On a eu les résultats de l'écho cardiaque, et il semble qu'aucun changement n'a eu lieu avec les 3 cures d'ibuprofène. C'est un peu normal, puisque l'artère d'un bébé de 24.5 semaines est très important in utéro et n'est pas fait pour se refermer. NOTE AUX MAMANS ENCEINTES : c'est absolument interdit de prendre des advil, OK ? Des tylénol c'est cool. Pas d'advil. Jamais.

On s'oriente vers la chirurgie pour fermer l'artère. Il y a de fortes chances que Camille soit fatiguée parce que son petit corps compense pour cette ouverture. Plus de détails après notre rencontre avec la cardio-chirurgienne.

Caro, Jon et Camille, qui dirige son petit orchestre imaginaire...

Camille a douze jours déjà... Je ne me rapelle pas la vie avant elle.

Aujourd'hui, Camille est fatiguée. Elle a eu beaucoup de pauses respiratoires depuis mardi très très tôt (rien de grave, mais on vise la stabilité) alors le médecin a décidé de la ré-intuber. C'est quand même très bien qu'elle se soit débrouillée toute seule avec sa respiration depuis sa naissance ou presque (elle a été extubée rapidement, les médecins étaient très satisfaits) mais bon, son petit corps a pas autant d'énergie que nous à envoyer dans tous les sens, alors aujourd'hui, pas de tracasserie pour la respiration, grâce au tube. Une toute petite poupée de 24.5 semaines, c'est pas prêt encore à suivre le rythme, il faudra bien s'y faire. Il faut aussi que je demande comment on calcule son âge... On aurait été a 25 semaines de gestation lundi le 24/11, donc 26 semaines lundi passé le 1/12/08.
Caro.

Bilan de mardi - 11 jours.

Camille a pris du poids (750g ce matin). Elle a eu une journée un peu difficile, au niveau respiratoire surtout. J'ai passé une partie de l'après-midi à l'entourer avec mes mains (rassurer, apaiser), dans l'incubateur, entre 2 stimulations de l'infirmière pour que notre championne retrouve son rythme de respiration. En fin de journée ça c'est replacé, et c'était stable lorsque nous lui avons dit à demain, avec moults bizous.

Elle a eu sa dernière dose d'ibu ce soir, c'était la dernière cure. Il y aura une écho cardiaque demain. En attendant, Camille a des belles radios, alors rien d'inquiétant pour le moment. J'ai discuté avec les docteurs, et rassurez-vous (puisque moi je commence) l'artère peut se fermer d'elle-même, si l'ibu n'a pas fonctionné.

Caro.

Un peu de sagesse

«Life is what happens to you while you're busy making other plans» - John Lennon

Ces paroles me sont restés en tête après avoir fredonné la chanson Beautiful Boy (devenue Beautiful Girl) pour Camille. Je crois que ça résume bien ce que Caro et moi vivons depuis quelques jours.

Et d'ailleurs, Camille semble bien réagir à la musique... 

Vous pouvez écouter la chanson ici.

Jonathan

Une vieille photo...

Cette photo date déjà de quelques jours... Elle a été prise samedi dernier, le 29 novembre, à travers la parois de l'incubateur. D'autres suivront bientôt. Je pars dans quelques minutes pour Ste-Justine, je transmet vos bizous à Camille en arrivant. Des nouvelles fraîches ce soir, sauf en cas de fatigue extrême.

Caro.

La lionne

Difficile de travailler quand toute la concentration est placée sur une petite puce de 12'' dans un hôpital si proche et loin à la fois. Mais bon, il faut le faire.

Camille est toujours dans un état stable et positif. L'échographie du cerveau n'a révélée aucune trace d'hémoragie après 10 jours, ce qui est une excellente nouvelle. Étant donné la façon dont s'est déroulé sa naissance, Caro et moi sommes plutôt fiers de nous.

Et il faut dire que la voir travailler si fort tous les jours est aussi une grande source de fierté. Je ne la surnomme pas la lionne pour rien !

Merci à tous pour votre support et l'amour que vous donnez à Camille !

Jonathan

Lundi matin

Camille a fait quelques petites apnées cette nuit, rien d'inquiétant. Elle a eu sa 2e écho cervicale ce matin, nous aurons les résultats en après-midi. 

À plus tard, Caro.

Petite journée tranquille

La semaine nous est rentrée dedans aujourd'hui. La fatigue, le stress, etc... 

Camille va bien, elle a commencé sa 3e cure d'ibuprofène à 19h. Les 3 doses de la cure seront les dernières. On espère que ça marchera (la fermeture de l'artère entre les 2 moitiés du cœur). Pour le moment, ce n'est pas dangeureux du tout pour son développement, mais la fermeture lui serait très favorable. D'autres solutions seront discutées si cette cure ne donne pas de résultat. On reste optimistes.

Camille va avoir besoin de leçons de politesse... En tout cas, envers son oncle Pierre-Marc ! Elle lui a fait un doigt d'honneur aujourd'hui. 

730 grammes à la pesée la plus récente.

Nous aimons bien vous lire, n'hésitez pas à laisser quelques mots !

Caro & Jon,

+ Bizous "corde à linge" de Camille.

Une autre bonne journée

Un petit mot pour dire que Camille a eu une autre belle journée. 

Papa a commencé à lui faire connaître les Beatles, et Camille a fait 

des clins d'yeux. 

Samedi matin ensoleillé

Camille a eu une bonne nuit.
Seulement 2 petites apnées.
Je m'ennuie beaucoup.
On sera à Ste-Justine après dîner.

7 jours après mon auto-accouchement, je porte mes jeans ordinaires...
Je suis très nostalgique de ma bedaine !! Je trouve que ça m'allais très bien.

À plus tard,
Caro.

Une semaine dans quelques instants

Avez-vous vu passer la semaine, vous ?

Ce fut la semaine la plus longue et la plus courte de ma vie. Longue pour tous les instants où je ne suis pas avec ma petite chérie, et courte, parce qu'il y a eu tellement à faire, en si peu de temps.

Camille a commencé à recevoir du lait (le mien !!) aujourd'hui. 0,5ml vers 10h00, on recommence à toutes les 4 heures.

On commence à s'habituer à entendre «Félicitations»...
Ça a toute sorte de goût, ce mot, présentement. Je peux pas en définir la saveur, mais je suis sûre que vous comprenez l'image...

Camille aura une semaine dans quelques instants (vers 3h00 a.m.). Samedi, on lui apporte un gâteau ! (dessiné par Papa, bien sûr). Elle a repris un peu de poids. 710g. Mesure officielle (mercredi) est de 33 cm. Encore un peu de photothérapie. Tout va bien jusqu'à maintenant. Elle a eu une très bonne journée, donc nous aussi.

Papa a changé sa couche ! On a aussi tous les 2 (à tour de rôle) rassuré Camille en posant nos mains sur elle, car elle a chigné un peu. (Ça nous a quand même permis d'entendre sa petite voix.) Je lui ai chanté 2 berceuses.

Les tests de glucose étant très beaux (pause d'insuline pour le moment), le médecin de garde a permis l'espacement des tests (un piqure au talon d'une grosse goutte de sang) maintenant aux 6 heures (avant-hier testé aux heures, hier aux 2 heures). Ça va lui permettre de se reposer beaucoup plus, et on l'espère, de gagner des forces.

Je répète un gros merci pour vos messages, ça fait du bien. N'hésitez pas à échanger entre vous dans la sections des commentaires, après tout, vous n'aurez pas le shower pour tous vous rencontrer !!

Bonne nuit !

Les montages russes...

Entrée de jeudi soir, 27 nov. 2008.

Camille va bien. Ses signes vitaux sont très beaux. Pause dans le traitement de photothérapie, son vaisseau spatial est couvert de giraffes souriantes.

Assez de lait au congélo de l'hôpital pour nourrir Camille pour un petit bout, on congèle maintenant le lait à la maison. (Sauf celui extrait sur place, là, faut pas charrier !).

Jusqu'ici, le train monte...

Et sur place, en début de soirée, une petite pause respiratoire...

Là, le train il descend, pas mal vite... même qu'il tombe en bas du manège.

Faire de l'apnée, (pause respiratoire) pour un nouveau-né prématuré, C'EST NORMAL. C'est très normal, même. Tous les signes vitaux restent très beau, mais mon cœur de maman manque quand même 2 ou 3 battements quand ça se produit. Camille tombe simplement très endormie, et l'infirmière doit la stimuler un petit peu, c'est tout. Mais quelle descente de manège, je vous dis !

Bonne nouvelle quand même, Camille a pris un peu de poids, elle est à 650g. (700g à la naissance).

Caro.

Presque 5 jours

Camille aura 5 jours à 3h cette nuit.

Son état est encore stable, entracte dans son «show de Pink Floyd» (lampe spécialisée émettant de la lumière bleue, cette longueur d'onde accélérant le traitement de photothérapie, pour la jaunisse). Elle est maintenant en bronzage intégral... (la couche détachée, là ! on fait bronzer les foufounes !).

La poupoune a reçu tout à l'heure sa 1ère dose du 2e traitement d'ibuprofène, le médicament pour amener la fermeture de l'artère entre les 2 moitiés du cœur, commun chez tous les prématurés.

Elle est extubée, c'est-à-dire qu'elle respire seule, avec un petit masque d'assistance seulement. Ses pressions sont correctes, son petit cœur bat bien. En gros, elle va bien et continue à se battre très fort. On est pas mal fiers d'elle.

Merci pour les beaux messages, ça nous fait du bien.

Caro & Jon,
Bizou «poush-poush» de Camille.

Camille est née... un peu vite !

Bonjour tous,
Si vous êtes ici, vous êtes sûrement au courant de nos plus récentes aventures...
Je vous souhaite le bonjour, famille & amis.

Voici un résumé :
Camille est née le 22 novembre 2008 à environ 3h00 du matin, à la maison, à 24 1/2 semaines de grossesse. Elle est une grande prématurée. Quelques minutes après sa naissance, après les premiers soins de Papa Jonathan, de Maman Caroline et des ambulanciers, elle a fait un saut très bref à la Cité de la Santé (Laval) avant de partir avec Papa et l'équipe de transfert de Ste-Justine vers 6h30 a.m. Maman a eu son congé vers 11h20 et est allée la rejoindre directement.

Camille a été placée en Omnibed (l'incubateur : nous on l'appelle le vaisseau spatial) où elle reçoit les meilleurs soins au monde, par une équipe de spécialistes en néo-natalité. Elle est suivie 24h/24.

Nous sommes présentement mecredi le 26 novembre, Camille a déjà 4 jours. Son état est stable, son cœur bat bien, ses pressions sont belles, elle respire, elle bouge, et elle a son propre show privé de Pink floyd...

Plus de détails bientôt.
Caro (Foly)