Voyage aller-retour

C'est une Toute Petite Camille épuisée qui a repris le chemin du 6e 6, à 17h aujourd'hui. Nous savions que les jours aux soins intensifs achevaient, mais Camille devait rester en observation 2-3 jours tout au plus, pour s'assurer que le Cpap, c'était fini. Son congé était prêt, signé, mais on nous avait dit des trucs comme : «pas tout de suite» «peut-être lundi» ou «il y a trois autres candidat à transférer avant Camille» et «son état devra être un peu plus stable avant de traverser dans l'autre bloc».

Surprise (un peu amère) quand j'ai pris des nouvelles à 5h45 a.m., la réception du néonatal à trouvé Poupoune au 3e étage... à l'autre bout de l'hôpital. «Ah oui ? Déjà ? Ah bon.». État stable, une autre brady/apnée. Déssaturation en fin de gavage. Que du connu, la théorie générale étant que Camille a des reflux de lait, ce qui incommode la respiration, ce qui lui fait des pauses respiratoires, ce qui fait ralentir son rythme cardiaque... mais aussi ce qui devait la garder au 6e, en observation, d'après ce que nous avions compris.

Mais bon, on se dit que puisqu'elle est transférée, elle va bien, son état s'est encore amélioré, et on est plus près du retour à la maison. C'est un peu malcommode, les manteaux restent au 6e, avec la-salle-à-tirer-son-lait et le frigo de lait maternel. Bof, on pourra voir des parents connus et amis de temps à autre, on s'en accommodera. On se prépare tôt et on va voir la Pinotte pour 9h, peut-être une pratique d'allaitement, puisqu'elle doit être en forme, maintenant.

Re-surprise (du même genre que l'autre, là) c'est pas vraiment comme le département de soins intermédiaires visité en haut. Il y a bien 3 bébés, comme au 6e 4. Il y a bien une infirmière auxiliaire supervisée par une infirmière-chef. Il y a bien des moniteurs. Mais tout de suite l'impression de déranger par la surface qu'on occupe. Pas Camille, elle a le plus petit lit de la pièce, une armoire basse de 3 pieds de large par un pied et demi de profond, surmonté d'un bac en plastique où elle fait dodo : un lit de pouponnière. Son moniteur trône sur un petit banc. Ses fils traînent par terre. «C'est peut-être en attendant....(!)» En tout cas, elle ne peut pas se sauver, elle est encadrée par une armoire et un bloc moniteur ancré au plafond. On s'efforce de ne pas se mettre dans le chemin et on dit bonjour à Camille. Oh-ho, quelque chose ne tourne pas rond ! Tiens, le lait lui sort du nez... En tout cas, on confirme pour les reflux, hein ! le lait remonte pas mal haut !

On berce Camille à tour de rôle, mais c'est dur de rester ensemble tous les 3 dans cette petite pièce. Je vais tirer mon lait aux 3 heures (au 6e), Jo, lui, prends des pauses. Camille est très somnolente, en fait, je dirais qu'elle essaie de dormir, entrecoupé de petites tentatives de combattre le sommeil pour nous jeter un petit regard à partir d'une fente d'œil. Elle est agitée, et la plupart des bruits (fréquents) la font tressailir. On a besoin d'une période d'adaptation, quoi !

La tournée du docteur, en fin de journée, mène à une question sur la caféine, qui mène ensuite à une révision de ce qui s'est passé dans les derniers jours. L'examen du docteur révèle une Pitchoune très épuisée. Prescription : une cure de Cpap. Allez hop, on refait nos valises et on remonte au 6e.

Camille à bout de forces n'a même pas bronché à la remise du Cpap (vous reconnaissez ma fille ? pas moi). Après 15 minutes, elle ouvre même les yeux. Wow. En tout cas, nous, on va dormir mieux.

La menace du Cpap

En tout cas Camille doit le voir comme une menace, puisque depuis qu'on en a parlé avec les docs, pas d'autre folie. La nuit nous dira si on fait un petit 4 heures de Cpap tous les 8 heures pour «revigorer» Poupoune. On constate qu'elle est plus fatiguée. Ça fait beaucoup de changements en peu de jours... le sevrage, le petit lit de pouponnière, (oui, on fera une photo samedi), devoir garder sa chaleur toute seule, moins de liberté de mouvement parce qu'elle est emmaillotée (comme une papoose, ça tombe bien, j'ai eu mon bébé comme un squaw... il manquait juste la forêt, un chevreuil, l'indien lakota personnifié par Jo et quelques semaines de gestation...). C'est agréable de pouvoir prendre Camille n'importe quand, facilement (malgré les *&?$"/! de fils), mais on manque le contact qu'on avait n'importe quand dans l'incubateur. Il n'y avait qu'une couche et le reste de Camille très accessible. Maintenant, seule sa binette est à l'air libre, et quelques fois ses petits doigts, quand ils ne sont pas pris dans ses manches. On peut se gâter en kangourou quand même, là !

Pitchoune a pris 55 grammes (dons 1905 g). J'espère que son certificat de 2 kg est prêt. (!) J'ai changé son dessin aujourd'hui, en retard, puisqu'il était prêt pour son déménagement de lit. On (je veux dire Jon) en fera sûrement un pour le déménagement d'unité. En attendant, on est «sur le bord de la porte», littéralement puisque la nouvelle chambre assignée est celle la plus près de l'entrée. Dès que l'équipe est certaine que le Cpap, c'est définitivement terminé, je pense que Camille rencontrera de nouveaux colocs (chambre à 3 bébés, aux soins intermédiaires).

Bonne nuit,
Caro.

Camille a quitté son vaisseau

Grosse journée...


1850 grammes, 34 semaines de gestation, les conditions gagnantes sont réunies pour que Camille quitte son incubateur. Elle dort maintenant enmaillotée dans son petit lit de poupon. Son petit corps est maintenant bien dodu et il peut commencer à réguler sa température lui-même.

Et le Cpap ? Parti de la chambre! Camille respire avec sa lunette nasale, avec un apport d'oxygène minimal. Ça va très bien de ce côté, malgré les petites folies occasionelles. Mais c'est normal pour les petits prématurés, pas nécessairement désiré, mais normal.


Camille quittera bientôt les soins intensifs pour les soins intermédiaires. Elle partagera dorénavant sa chambre avec deux autres bébés, surveillés par une infirmière auxiliaire. Une infirmière supervise quant à elle trois chambres (ou plus). Ce changement est celui que nous craigons le plus. Pas que nous ayons peur pour les soins qui seront podigués à notre poulette, mais nous nous sommes habitués au département des soins intensifs et toute l'intimité qu'on pouvait tout de même y avoir avec Camille. Disons que Caro et moi y avions fait notre seconde demeure... Et l'équipe nous manquera, et à les entendre ces temps-ci, Camille va leur manquer.


Nous avons de plus en plus hâte de rentrer à la maison avec Camille... retrouver une vie plus normale. Écouter de la musique en berçant notre petite championne, aller prendre des marches au printemps... bref avoir la vie simple dont nous rêvions pour notre petite famille.


Ça s'en vient...


Jonathan

P.S. : les mesures de la semaine : 42.5 cm et 28.5 cm crânien.
Caro

Sevrage-o-thon

Camille a commencé son sevrage «ad tolérance» à 8h30 ce matin... et il est toujours en cours à 22h15. Pas vraiment de folies, et pour encourager Camille, c'est un sevrage à barème large... en autant que la respiration ne stagne pas dans le «trop rapide» et que Pitchoune ne fait pas plus de 4 folies dans un 8 heures, elle conserve sa lunette nasale (canule) et on ne remet pas le Cpap.

Côté poids, on est resté à 1800 grammes, alors l'alimentation a été revue à 36ml aux 3 heures (maintenant 160 ml / kilo / jour) et si Camille n'engraisse pas d'ici à demain matin, le lait sera enrichi davantage (enrichi à 24 cal. présentement).

Les tests sanguins sont tous très beaux, et les spécialistes confiants.

Entraînement d'allaitement : Camille dormait, en kangourou, et rien à faire, ça ne l'intéressait pas aujourd'hui. J'essaierai plus tôt demain. Je pense que sa période d'éveil est aléatoire ces jours-ci.

De notre côté, la chambre est pas mal avancée, Jonathan vient de terminer d'assembler les bureaux. Le design des rideaux est prêt, il me reste à couper et coudre, en plus de fabriquer les éléments du concept.

Notre copine Elizabeth va bien, elle est retournée aux soins intermédiaires, et sa grand-maman fait des bons brownies. Hi hi hi.

Bonne soirée,
Caro.

Respirer = dépense d'énergie !

Oui, et Camille en dépense pas mal, avec ses sevrages. Ce matin, 5 heures consécutives avant de montrer des signes de fatigue. C'est maintenant prescrit "AD tolérance", alors c'est Camille le boss. Elle nous montrera où elle est rendue, dans son cheminement de respiration autonome. Par contre en après-midi, elle faisait quelques folies au bout de deux heures et demi. On comprend, car c'est beaucoup de travail depuis quelques jours.

C'est stressant un peu, par exemple, parce qu'une minute, ça va super bien et BANG ! la minute suivante, on dégringole avec des saturations et des rythmes cardiaques de Pitchoune épuisée. Une chance qu'un(e) inhalo est toujours à portée de main ! Et nos infirmières sont tellement extraordinaires aussi ! (oh, je sais qu'elles se reconnaissent...). Et vive toute l'équipe, tant qu'à faire, ils le méritent (docteurs, fellow, infirmières-praticiennes, hum.. résidents... etc.).

À part ça, une bonne journée. Camille a perdu 10 grammes (1800 ce matin), sûrement une preuve qu'on brûle des calories à respirer. (Vous voulez perdre du poids ? Respirez, Bonyeu !) Son alimentation a été recalculée pour 35 ml /3 heures (c'est un peu plus qu'une once, en passant). Autre entraînement de tétée aujourd'hui, mais Camille était somnolente et moyennement coopérative. On verra demain !

Bonne soirée,
Caro.

4 livres

C'est confirmé, Camille a atteint son 4 livres. Elle continue les sevrages de Cpap, ça va assez bien. Les docs ont prescrit 4 heures de sevrage tous les 8 heures, donc, au total la moitié de la journée se passera sans masque, selon la tolérance de Pitchoune. Elle a fait un 4 heures cet après-midi, plus ou moins bien toléré, on reconnaît bien les petites folies qui montrent qu'elle est fatiguée, mais pour réussir un entraînement, il faut persévérer et pousser un peu plus loin chaque fois.

On continue à se pratiquer toutes les deux pour la tétée. On lâche pas !

Aller, au dodo !
Caro.

P.s. : Prise ce midi :

Seulement 24 heures dans une journée

Le temps passe vite, déjà 9 semaines en néonatalogie. Camille frôlait 4 livres samedi p.m. alors probablement que ce matin c'est atteint, je vous confirmerai ce soir.

Les semaines passent vite, on rencontre des nouvelles familles, on se présente, on essaie de les mettre à l'aise, de les rassurer quand on le peut, de leur sourire d'encouragement quand c'est possible (vous essayerez de sourire avec un masque... pffft... faut vraiment que ton sourire soit sincère et monte jusqu'au yeux, sinon, c'est raté, hein ! ).

Les journées passent vite, Camille avance en courant (surtout cette semaine à mes yeux) sur le chemin de son développement. Nous on essaie de s'esquisser une routine et de la suivre du mieux qu'on peut. On s'ennuie de Pitchoune toutes les minutes qu'on passe loin d'elle. Pour faire changement ( ! ), hier, soit samedi, nous sommes arrivés vers 17h15 et repartis vers 23h30. Toute l'aile de néonat était paisible, et nous, on a donné le bain de Camille en famille. Laver tous ces petits plis, on n'est pas trop de deux (oui, j'exagère, j'en suis consciente, mais bon, c'est vrai qu'il y en a de plus en plus). Ensuite, Kangourou avec Papa, qui avait été reporté depuis quelques jours. Il s'ennuyait beaucoup, et j'ai vu pas mal de soulagement sur sa grande binette ainsi que pas mal de confort et satisfaction sur celle de Camille. Un kangourou durant un sevrage en plus, c'est pas rien !

Changement de machine pour les heures avec Cpap (5/8, soit 3 heures de sevrage tous les 8 heures, prolongé quand tout va bien / en attendant l'inhalothérapeute qui réinstalle le masque), celle-ci fait un vacarme d'enfer chaque fois que ma fille déloge d'un millième de pouce son masque... ce qui arrive toutes les 3 à 5 minutes, en moyenne. Il y a des heures de pointe... hi hi hi. Je trouve ce masque beaucoup plus fluide et élégant. J'essaierai d'en faire une photo pour vous, chers lecteurs. L'alimentation est encore à 34ml/1 heure tous les 3 heures.

Bon matin,
Caro

Allaitement : Entrainement no.1

[ Commencez le thème de Rocky Balboa ici... ]

Camille fait encore ses sevrages de Cpap comme une championne. Celui de ce matin (6 à 8 heures) a même été prolongé un peu, soit 2 1/2 heures. Son alimentation est passé de 32 à 34 ml durant la journée. Kangourou / allaitement d'entraînement de 14h30 à 15h15. Plus fatiguée qu'hier, un peu plus de temps a été nécessaire pour la «mise en bouche» (ça se dit ?) mais toujours autant de curiosité dans ses yeux et ses expressions. Moins de concentration aussi, on est encore à l'étape des «présentations». Je crois bien qu'elle a obtenue quelques gouttes de lait, mais avant qu'elle puisse téter un repas, il faudra nous entraîner ensemble. Les docs sont très satisfaits de ses réactions et m'ont dit que Camille se comporte très bien pour son niveau de maturité. Dans quelques semaines, vous allez voir, elle va encore tous nous étonner. En tout cas, toute l'équipe est pas mal fière d'elle (ben ceux qui l'ont vu, bien sûr !) et nous... pffft... ça se dit même pas avec des mots !

De plus en plus éveillée, Camille nous offre plusieurs petits sourires, et semble s'amuser à découvrir ce qui l'entoure. Elle réagit plus visiblement aux caresses et aux sensations agréables maintenant, et pas seulement aux agressions (piqûres, sonneries, etc...). En tout cas, elle n'aime pas remettre son Cpap... Encore un petit rugissement de lionne, cette fois envers l'inhalothérapeute, lors de la manœuvre... hé hé hé.

1740 grammes "tout nue" (sans cpap, ni tuque à cpap.)

Bonne nuit !
Caro.

Casse-Croûte Chez Maman

Est-ce que mon titre est trop révélateur ?

Vous devinez ce qu'on a essayé Camille et moi aujourd'hui, n'est-ce pas ?

Oui, la tétée !

Ses sevrages de Cpap vont bien (de une à deux heures, chaque période de 8 heures, selon si ça va bien et qu'elle n'est pas trop fatiguée) et vu son entêtement à prendre des lichettes de maman et tenter d'atteindre le sein, et surtout qu'elle va vraiment très bien ces jours-ci, j'ai eu la permission d'essayer la tétée d'amusement aujourd'hui.

On a d'abord placé Camille en kangourou «vertical» sur moi et lorsqu'elle a commencé à tourner sa tête et sortir sa langue pour tâtonner, on l'a placé au sein. Au début, succès partiel, le rendez-vous était un peu mal coordonné. Remise en kangourou, plutôt diagonal cette fois, alors je lui voyais très bien la binette, et les beaux yeux grands ouverts et curieux.

Mais là, sa petite bouche s'ouvrait très grand et cherchait, cherchait ! La langue sortie, la tête qui pousse vers ma peau. Elle s'agitait pour retourner au sein alors on a procédé au 2e essaie et VLAN ! Mademoiselle connecte très bien, se positionne correctement et tète avec succès ! (sauf que j'ai tiré mon lait juste avant, là, c'était un test en quelque sorte, donc vraiment peu de lait s'est rendu.)

Les infirmières (habituellement une par chambre, mais, bon, on a parfois de la visite «interne», si on peut dire... ) ont été très admiratives de la volonté et du travail de Camille, qui «rencontrait» le sein pour la 1ère fois, à 33 1/2 semaines de gestation / deux mois de vie (oui, nous sommes le 22, donc Camille a officiellement 2 mois !). Deux mois de gavages, quelques tétées de suce occasionnelles... mais excellentes réactions au sein ! Quel instinct ! Et aussi, lorsqu'elle a lâché le mamelon quelques instants, et s'en est retrouvée un peu éloignée par son mouvement de tête, sans paniquer, elle a farfouillé quelques secondes avec le nez et HOP ! on étire un peu le cou et on reconnecte. Hé hé hé ! Elle est vraiment très bonne ! Je suis toute impressionnée !

Une tétée de 10-15 minutes, c'est épuisant, et puis quand ça nourrit pas, il faut regagner le «vaisseau spatial» pour une ration de lait. Je suis particulièrement fière de dire que Camille n'a pas déssaturé, ni apnée ni bradycardie lors du kangourou/sevrage/tétée, malgré l'effort. Wow ! quelle journée !

On approche 4 livres (1720 g ce matin, pesée sans le cpap, ni la tuque, ni les tubes), et on collectionne les petits plis !

Autre bonne nouvelle, j'ai visité notre amie Elizabeth-rose, qui se porte bien ! On touche du bois, tout le monde, ( GO ! ) et on espère que ça continue pour les 30 à 40 prochaines... années !!! Elle est très mignonne et éveillée. Une belle journée. On pense positif pour demain, une grosse étape décisive encore. Un jour à la fois, c'est la philosophie officielle en néonatalogie, vous le savez.

À demain, avec probablement une grande aventure à raconter...
Caro.

Petites vacances de Cpap

Aujourd'hui Camille a fait un grand pas : son premier sevrage de Cpap. Question de bien la réconforter / stimuler, on a fait ça en kangourou sur maman. Rassurez-vous, comme pour tous les acrobates, il y a quand même un filet : lunette nasale, avec oxygène au minimum, rapidement accessible s'il y a quoi que ce soit. Le sevrage a duré une heure, entre 14h15 et 15h15 cet après-midi. Pas beaucoup de désaturations, et deux petite décélérations, mais on a vite arrangé ça en chatouillant Camille un peu. Au début elle était curieuse : les yeux grand ouverts, pas de Cpap dans le champ de vision on peut mieux voir... le cou de maman et le bord de la couverture ! Ensuite j'ai reçu pas mal de minouches d'explorations dans le cou. Ça chatouille !!! En dernier, Choupette avait faim, et ses manœuvres de tournage de tête la faisant forcer et déplacer la lunette nasale, on l'a replacé dans sa maisonnette. Repos du guerrier !

Les chiffres du jour : 1790 grammes, 40cm, 27.5 cm crâniens, 32ml aux 3 heures sur 1 heure.

Je vous laisse avec le 1er photomontage officiel, réalisé par Jon.

Bravo Championne !
Caro.

Lendemain de «brosse»...

Camille était un peu paf de son double vaccin d'hier, plutôt endormie, maussade. Elle a fait un peu de fièvre par-ci, par-là, alors ce fut 24 heures de tempra. Ce midi, elle nous a fait quelques apnées, brady, décélération, désaturation... bref le cocktail complet du bébé fatigué post-vaccin. Un petit tour assis... hop ! on se réveille, et ça va mieux. Vive le tempra, mais aussi la caféine, et surtout il faut la donner à l'heure, sinon ça parait !

Après le dîner, kangourou avec maman, puis «collation au lit» 32 ml/3 heures, sur une heure. (L'équation du lait, pour les curieux, est : 150ml / kilo / jour. Je vous laisse calculer le poids approx. de Camille aujourd'hui !) Pendant ce temps, j'ai eu ma 3e session de 3e étude. Saviez-vous que le lait maternel a des propriétés anti-bactériennes... sur la peau ? Mamans qui allaitent : en plus de prévenir les crevasses sur et autour du mamelon, étendre une ou deux gouttes de lait après le boire garde votre peau douce et protégée des bactéries. Et c'est gratuit.

Ensuite, combo de parents pour donner le bain, vers 17h00, : on a vu Camille complètement tout-nue ! pas de couche, pas de masque, pas de tuque, pas de capteurs (sauf saturomètre, pour la saturation en oxygène, vous l'aurez deviné, mais ça donne aussi le rythme cardiaque). Ce qu'elle est jolie notre petite chérie ! Et curieuse ! Les yeux grands ouverts, elle se laisse frotter les plis, et sature comme une championne. C'est comme un mini-sevrage, et Choupinette n'a même pas eu besoin de bouffée d'oxygène. Wow !

On finit la soirée avec un kangourou sur papa après le souper. Ensuite gros dodos et à demain !

Nous aussi, là, au gros dodo !
Caro.

La grosse piqûre

Camille a reçu son premier vaccin aujourd'hui. C'est le même que tous les bébés de deux mois reçoivent. Une piqûre par petite cuisse dodue, donc deux.

Elle a fait ça comme une brave grande mini petite fille. Pour la première injection elle a à peine pleurer, mais elle a serré très fort mon doigt. Pour la deuxième injection, elle s'est contenté de serrer mon doigt et n'a pas bronché. Et surtout, elle n'a pas désaturé.

En parlant de désaturation, la fréquence a été enlevée sur le respirateur, Camille s'occupe elle même de rythmer sa respiration. Jusqu'à maintenant tout va bien. Il n'y a que les périodes de gavages et les minutes qui suivent qui sont plus difficiles. Ça lui demande de l'énergie et la fait souvent s'endormir trop profondément. Mais on parle plutôt maintenant de pauses respiratoires que d'apnées, donc c'est de mieux en mieux.

Bonne soirée /  nuit / journée.

Jonathan

Retour de Maman Skippy

Oui, parce qu'après une grosse semaine de méga-rhume, je vais beaucoup mieux, et j'ai fait du kangourou moi aussi aujourd'hui. Camille et moi on s'est ennuyée de se coller, ça a fait du bien !

Elle pèse 1.67 kg en ce froid dimanche, avec 31ml tous les 3 heures (sur 1 heure). On travaille sur la respiration, bien sûr, mais ça s'en vient.

Quelle pression je subis pour les messages / photos !!


Voici la binette de la semaine :
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À demain,
Caro.

8 semaines

C'est incroyable tout le chemin parcouru en 8 semaines. J'ai hâte de partager avec vous les nouvelles photos... probablement en ligne demain soir. Camille est à 1.610 kg, très en forme, très éveillée en dehors des périodes de dodo. Elle fait des prise de lutte avec sa couverture-bordure, et découvre sa main avec son autre main (Ça, c'est cocasse... tâte, tâte, attrappe, WAH ! Kessé ça ! ÇA BOUGE !) Hi hi hi. Même s'il faut parfois la stimuler pour que la respiration ne décélère pas trop, le rythme est de mieux en mieux contrôlé. Un petit pas à la fois, on va y arriver. 

Bonne soirée, 

Caro & Jon

+ Bizou (bruit de tétée) de Camille.

Escalade et lecture

Un pied dans le nombril, les deux mains accrochées solidement à mon poil, on pourrait jurer que Camille tente de faire de l'escalade. Mais, bon... elle s'ennuyait de son papa qui n'avait pas beaucoup pu la prendre depuis deux jours.

Camille a fait une bonne journée, malgré quelques petites folies. Sa respiration est moins rapide et elle désature moins souvent. La fréquence a été remise à 5, aussi. Avec de la patience, on va y arriver. 

Grande première aujourd'hui, Camille a eu droit à sa première lecture d'histoire. Caroline en a profité pendant mon kangourou pour lui lire Belfégor et l'orage. L'histoire d'un petit dragon qui a peur des orages, très mignon. On commence à garnir la bibliothèque de Camille, c'est très important la lecture !

Jonathan

P.S. Continuez à penser à Elizabeth-Rose; son état est stable pour le moment, mais le jour J sera lundi. Je n'entre pas dans les détails par respect pour la famille. Tout notre support va à Lena et Nick, et nos encouragements à Elizabeth.

Caro.

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Camille en colère

Impressionnant la force brute qui sort d'une si petite paire de poumon...

Quand mon petit ange se fâche, une petite lionne qui rugit, je vous jure !

Camille avait son 3e examen ophtalmologique aujourd'hui pour déceler tout signe menant à une rétinopathie (les vaisseaux sanguins de l'œil chez le bébé prématuré peuvent se développer en se tortillant, ce qui soulèverait la rétine), et la docteure et son apprentie ont pris un peu trop de temps à examiner les yeux de Poupoune... et franchement, l'examen n'est pas très agréable. Garder l'œil ouvert de force est assez ardu pour un adulte, alors pour un tout petit bébé, eh bien on a recours à une sorte de pince. L'infirmière lui immobilise la tête et lui donne des bouffées d'oxygène de temps à autre, pendant que l'ophtalmologiste regarde le fond de l'œil avec des méga-lunettes-loupes spéciales. Camille, elle, se débat (je comprends !), sature très bien en oxygène, étonnamment, et pousse un hurlement de rage de temps à autre. Ç'aurait pu être cocasse, s'il n'y avait pas la manipulation de l'œil. C'est épeurant. Une chance que le verdict est bon : les yeux de Camille sont encore en développement phase 1, et il n'y a pas de signe de rétinopatie.

En résumé, tout va bien pour notre Pitchounette, un gain de 40 grammes (1,580 kg), une belle journée sans apnée ni bradycardie. Quelques désaturations, comme d'habitude, et le gavage est à 30ml, de retour sur une heure. Exceptionnellement, pour Camille, c'est plus fatiguant sur 2 heures. Mais c'est elle le boss, alors les docteurs écoutent.

À demain,
Caro.

Grandir un peu tous les jours

Camille mesure aujourd'hui 39.5 cm; 26 cm crâniens et pèse 1,535 kg.

Son gavage est augmenté à 28ml sur 2 heures, toutes les 3 heures (donc elle mange tout le temps, ou presque !!) (en dormant, en plus... j'suis sûre que plusieurs d'entre vous rêvent de faire ça, pour alléger leur horaire) et passera à 29ml cette nuit, puis 30 demain, nouvelle limite en fonction de l'âge et du poids. La dose de caféine aussi a été revue, à la hausse, et c'est une très bonne idée, Camille en a besoin pour régulariser sa respiration, et faire moins d'apnées/brady. En plus, des suppléments de fer et de phosphate sont ajoutés à son alimentation.

J'ai autorisé tantôt la vaccination de 2 mois, qui sera accompagné de tempra préventif, à 60 jours. C'est à peu près la seule chose qui ne fonctionne pas en âge corrigé.

Camille aura deux mois dans quelques jours. Ça veut dire qu'on aura fait pas mal la moitié du chemin jusqu'à la date prévue d'accouchement. Encore 8 semaines. J'espère que la seconde moitié du chemin sera de moins en moins chaoteuse, et qu'on arrivera à destination heureux et comblés. J'ai hâte que mon petit trésor respire régulièrement... c'est le pré-requis au sevrage du Cpap... qui est pré-requis à la tétée d'amusement... qui viendra avant l'allaitement... et finalement le retour à la maison. C'est ça notre plan de match.

En attendant, j'ai simplifié l'album photo «l'évolution en photos» pour un chargement plus rapide.

Caro.

P.S. : Lâche-pas, Elizabeth-Rose, tu peux y arriver, ma belle.

Petit hasard mignon de la vie

Hi hi hi !
Camille a répondu (probablement par hasard) à mon bruit de bec par un bruit de tétée, mais c'est très semblable à un bruit de bec, alors, moi, je le compte comme tel.

53 jours de vie, 1490 grammes. Toujours la fréquence à 10 sur le Cpap, mais moins d'écart dans la respiration aujourd'hui. Les besoins d'oxygène sont souvent plus bas, aussi. On est sur la bonne voie.

En tout cas, elle a toute une puissance de tétée, quand on lui prête sa suce, pendant le gavage. Et Camille la tient à 2 mains !! (Ouin, je sais, la suce est assez vaste pour ses 2 petites mains, mais bon, vous comprenez ce que je veux dire). Elle agrippe très fort tout ce qui passe à sa portée, soit les doigts, les tubes, les couvertures... etc. Sa main fait le tour de mon petit doigt, maintenant. Elle a déjà beaucoup grandi.

à demain !
Caro

Deux pas en avant... et un pas en arrière !

C'est le slogan officiel en néonatalogie, vous le saviez ?
: )

Petit recul minime avec Camille, on a remis une fréquence au Cpap, pour l'aider dans sa respiration. Il lui faut maintenant acquérir un rythme ! Présentement, c'est plutôt chaotique, mais on ne doute pas qu'elle sera bientôt prête à essayer les sevrages de Cpap. On doit revenir avec une fréquence à 0 avant cela, mais bon, c'est Camille le boss, alors on verra bien !

1,45 kilo ce matin, et elle est très réveillée entre ses périodes de sommeil. Elle serre très fort mon doigt et ne veut plus le lâcher quand je dois aller au lait. Je pense qu'elle s'ennuie un peu de moi... Moi je m'ennuie beaucoup, en tout cas, et j'ai très hâte de recommencer le kangourou. En attendant, Papa en profite tous les jours ! Chanceux !

Support & affection à Lena, Nick et Elizabeth-Rose.

Bonne soirée à tous,
Caro.

Rappel à l'ordre

Oui, voilà que j'ai des petits messages et des petits mots pour me dire, ouain, tu nous négliges, on n'a pas eu de nouvelles depuis jeudi... Pffft vous êtes devenus des addict ! Me voilà sous pression ! Hi hi hi. Notre excuse : Horaire chargé... surtout chargé de repos pour moi ! Je suis enrumée-vilaine-toux et pour faire passer le méchant, du repos et beaucoup de tisanes, allaitement oblige. Je vais mieux, mais j'ai trouvé très dur de rester chez moi 2 jours, je me suis ennuyée de ma Poupoune. Je n'ai pas permis à mon égoïsme (aller voir la Pinotte pour mon propre plaisir) de prendre le dessus sur ma responsabilité vis-à-vis de la santé de ma fille. Anyway, quand je tousse, elle déssature !

Camille a doublé son poids de naissance aujourd'hui : 1400g. (1, 4 Kg. C'est un peu plus que 3 livres. Bravo Pinotte !! ). Ça va bien, son alimentation est à 27ml aux 3 heures, mais gavée sur 1.5 heure, pour ne pas trop la fatiguer. Le sevrage a été reporté pour la même raison : on lui laisse la chance d'être très en forme (et plus rythmée ??! ) avant de commencer les sevrages. Les petits tests de «pas de Cpap» durant le bain nous montre que ça s'en vient, mais pas tout de suite; on doit lui donner une petite bouffée d'O2 de temps en temps. Déjà 7 semaines de passées. Nous sommes à 32 semaines de gestation.

Notre amie Elizabeth-Rose, par contre, a besoin de vos pensées positives. Ça nous touche beaucoup, et nous, on continue à espérer le mieux. Courage !

En tout cas, pour me faire pardonner du délais pour les nouvelles, je vous poste des photos ce soir.

Caroline.

Merci à Valérie, Pierre-Marc, Ann-Frédérique et Alexianne pour le Smilebox, cadeau qu'on partage avec vous dans les liens ci-contre.

ou cliquez ici : http://smilebox.com/play/4e6a6b334e7a49774f5877784e5459344d5459314d673d3d0d0a&sb=1

Here comes the sun

Voici la chanson qui me vient souvent à l'esprit quand je fais du kangourou, je finis toujours par la fredonner à Camille pendant que je la serre dans mes bras.

Après une journée de travail, et avec ma petite fille dans les bras, j'ai vraiment l'impression que le soleil brille pour nous.

Cette petite fille va aimer les Beatles.



Lena, Nick & Elizabeth : I hope the song will bring you confort.

Jonathan

Une pensée pour Elizabeth-Rose, notre amie.

Elizabeth-Rose et Camille ont partagé une chambre durant 3 semaines, entre notre arrivée à Ste-Justine et Noël. Ses parents, du même groupe d'âge que nous, sont devenus des amis. Elle aussi est née à 24 semaines (mais 6 semaiens avant) et a eu la même chirurgie que Camille, la ligature du canal artériel. Elizabeth ne va pas très bien ces jours-ci, alors, vous tous qui lisez ce blog et pensez à Camille, je vous demande de faire aussi une petite pensée pour Elizabeth. Merci.

Poupoune va bien, avec 1,30 Kg*, 37.5 cm de long et 24.5 cm crâniens. Pas de kangourou avec moi aujourd'hui : j'ai fait dodo plus longtemps, rencontré l'intervenante pour l'édute #3, tiré mon lait et participé un peu aux soins de Camille. Pas beaucoup d'apnées, presque pas de bradycardie, bonnes saturations en général (sauf en phase de «digestion avancée», une manière très classe de le dire, hi hi, mais même vous, vous retenez un peu votre souffle en poussant, alors...) et le rythme de respiration qui est chaotique pour le moment, comme pour la plupart des prématurés. Ça se stabilisera avec la maturité.

* Plus que 62 grammes pour faire 3 livres.

À bientôt,
Caroline.

Nick, Lena : Good luck.
Elizabeth : Hang-on, Sweetheart.
...

Quel instinct !

Ma fille m'impression beaucoup ces jours-ci... 1,28 kg ce matin et une volonté de fer...

Je m'explique : nous sommes en kangourou (assez long aujourdhui, j'ai fait près de 3h, avant que Camille déloge son Sipap et qu'on sonne le «Ok, ça suffit pour aujourd'hui») et au bout d'un bon moment (durant la dernière heure, je crois) Camille décide de tourner sa tête. En Kangourou, elle est collée contre moi, en petite boule, avec la tête sur le côté, bien emmaillotée, elle n'a pas vraiment l'espace de bouger (et d'habitude elle s'endort profondémment), mais aujourd'hui elle a décidé que oui, on bouge.

Elle se pousse tout à coup tout le haut du corps, un genre de push-up en s'aidant des bras, assez fort pour repousser ma main (ben là, je mets pas 20 livres de pression quand je la tient, hein !) et tourne sa tête par petites poussée, jusqu'à se retrouver face à moi, la bouche collée sur ma peau. Elle veut téter. On la replace, vu que la tétée est impossible avec Sipap (la trachée reste ouverte par la poussée de l'air, donc DANGER d'étouffement) mais Mam'zelle elle en remet 5 fois de suite. Ce qu'elle est têtue !! Hi hi hi.

Et je lui dit « Ben non, mon amour, il faut attendre après le Sipap, quand tes sevrages seront finis...» et la 5e fois, eh ben, en plus de se tourner, elle a poussé son Sipap des deux mains, jusqu'à le déloger. Quel caractère ! Heureusement qu'on sait qu'elle est capable de bien respirer à l'air ambiant pour de petites périodes.

Les sevrage de Sipap peuvent commencer demain, à condition que l'Astrup (test sanguin) soit encore OK.

Lâche pas, Poupoune, ça s'en vient, le lait frait «en direct»...

Caro.

Petite visite, mais du temps de qualité

J'avais un peu de dodo à rattraper, et quelques affaires à régler ce matin, alors je ne suis pas restée très longtemps avec Camille. Au moins, ce fut du temps de qualité, puisque je me suis collée durant près de 2 heures contre 1,27 kilo d'amour rayonnant de chaleur (il fait très chaud, en kangourou). Je suis toujours un peu triste quand je repars (surtout après une courte visite) mais au moins Jonathan me remplace à peu près dans la même demie-heure, avec notre nouvel «horaire».

Camille respire de façon autonome avec le Sipap depuis 14h00 aujourd'hui (Le paramètre de fréquence a été enlevé, puisque les gaz sont bien gérés par le système de notre championne et que le ph sanguin est beau). Pour le moment, elle n'a plus besoin de la stimulation rythmée de respiration. Si tout va bien, d'ici quelques jours commenceront les périodes de sevrage de Sipap (donc Poupoune respirera à l'air ambiant ordinaire, seule, pour des durée de plus en plus importantes, comme durant son bain de ce soir). Et après le sevrage du Sipap viendra la tétée d'amusement (pour stimuler son apprentissage de la tétée au sein et son réflexe tète-avale-respire.

Je commence cette semaine l'étude pour les «Mères ayant donné naissance à un bébé de moins de 1500 grammes». Les dépliants informatifs sont très instructifs, je vous en laisserai des petits bouts par-ci par-là. C'est bien, puisque j'apprendrai tout un tas de choses sur les soins pour nouveaux-nés prématurés, (donc vous aussi, fidèles lecteurs), je pourrai aussi mieux assister Camille, et en plus, j'aide indirectement les familles qui connaîtront une situation semblable dans le futur.

Notre petite chérie est de plus en plus éveillée et curieuse. Elle ouvre les yeux pour regarder ce qui se passe, et commence à chercher l'origine des bruits. Camille tâtonne ce qui l'entoure et aujourd'hui, elle a pris une lichée de maman. Je ne peux pas dire si elle distingue les odeurs, mais elle, elle sent bon le petit bébé !

Je vous laisse, le lait m'appelle !
Caro

P.S. : avez-vous remarqué le double-menton de Camille sur les plus récentes photos ? 26ml aux 3 heures, ça stimule les plis !

Il a fait beau aujourd'hui

Camille continue toujours sur sa belle lancée, elle est de plus en plus autonome. Les médecins continuent à diminuer les paramètres du SiPAP, car les résultats de Camille sont très positifs.

Un seul kangourou (très chaleureux) de 2 heures aujourd'hui, nous avons pris un peu de temps pour nous aujourd'hui. Mais Camille en a profité, car nous avons magasiné pour elle. Nous avons bien hâte de terminer sa chambre, maintenant.

La peinture y était déjà faite (vert pâle, sable et blanc) et nous sommes content de voir que ces couleurs lui vont très bien, comme le démontre les photos plus récentes. Notre projet de murale a par-contre été modifié cet après-midi. Il faudra que je travaille là-dessus bientôt.

Jonathan.

Combo Ultra-Kangourou

Oui, ultra Kangourou, parce que nous avons tous les deux faits pas loin de 2 heures chaque de kangourou. Ça s'est très bien déroulé, et cette fois-ci, Camille n'a pas pu mettre ses orteils dans mon nombril pour faire de l'escalade, on l'a installée plus haut. Jonathan ne vous l'a pas raconté, mais hier, lorsque Camille retournait dans sa cabane après le kangourou avec Papa, elle est restée accroché à pleine main dans son poil de chest... hi hi hi. J'ai pas été assez rapide pour une photo, mais je vous promet de réessayer !

La ronde des docteurs est passée durant mon kangourou et ils sont très satisfaits des progrès de Camille. (et très Pro-Kangourou, aussi.) «Ça va très bien. Tout est beau.» Maudit que ça sonne bien ces mots-là !

Voici les photos promises !
Bonne soirée,
Caroline.

Kangourou

Grosse journée de kangourou aujourd'hui, nous avons tous les deux pu profiter de la chaleur de Camille contre nous. Et en plus, nous avons des photos cette fois, à venir...

Camille continue son beau travail, même si elle nous a fait quelques surprises aujourd'hui... même si elles sont courtes et normales, les apnées sont toujours stressantes pour nous. Ça lui arrive généralement en fin gavage, car, comme nous, la digestion lui demande de l'énergie, s'ensuit donc un roupillon, parfois trop profond.

Mais on n'essaie de pas trop s'en faire et on espère la prendre dans nos bras à nouveau demain.

Bonne nuit.

Jonathan. 

Le grand bond

Camille a fait le grand bond aujourd'hui, elle a été extubée ! Et avec succès, elle a très bien réagit au changement et maintient une bon équilibre entre le O2 et le CO2. Dans ses yeux grands ouverts ce matin, on pouvait presque y voir de la fierté.

Et en changeant sa couche aujourd'hui on pu constater une autre nouveauté : elle a des fesses ! Eh oui, madame a des rondeurs au popotin !

Le fait qu'elle est extubée, lui donne plus de liberté de mouvement, car le petit masque à oxygène CPAP suit son visage peut importe comment elle tourne sa tête et les tubes sont flexibles. Et tout ça a permis à Caro de reprendre les sessions de kangourou, à la grande satisfaction des médecins (et de maman !!).

Cette sixième semaine avec Camille en aura été une de bonnes nouvelles, on espère que la septième qui débutera cette nuit sera encore meilleure.

Jonathan

Commencer l'année en douceur

Camille pèse 1,2 kg. Tranquille, elle fait de plus en plus de travail respiratoire, stimulée par la caféine, et l'extubation est prévue pour demain matin. Si tout va bien, elle sera sur Cpap (masque qui tient avec la tuque, voir la photo à 7 jours). Par contre, si de moins beaux résultats gazeux se présentent, elle sera réintubée. Le rhume est pas mal derrière nous, en tout cas tous les symptômes sont estompés.

Merci à tous pour les souhaits de Bonne Année, et pareillement, portez-vous bien !

Caro.